正规按月配资平台 “六一”前特殊儿童站上舞台,爱唱歌的她说出真心话:“我也想有站起来的一天”

半岛全媒体记者 孙兆慧正规按月配资平台

5月31日上午9时30分,嘹亮的歌声从青岛市残疾人体育中心传来。在“六一”儿童节来临之际,一群康复中的特殊儿童站上舞台,展现着自己的才艺。青岛市残联主办的“携手童行 快乐成长”2024年庆祝“六一”国际儿童节活动,由健康儿童和残疾儿童携手参与演出。残疾儿童中有从小坐轮椅的,有先天失聪的,得益于医保政策和康复训练,情况越来越好。

关上一扇门,打开一扇窗

“心里种下一颗种子,它能实现小小愿望,有神奇魔法……”一个清脆的音色在孩子们的合唱中格外突出。舞台上一位坐在轮椅上的女孩扎着丸子头,眼角贴着水晶钻,纤细的小腿上绑着绑带,双手紧紧握着话筒,一只胳膊肘靠在轮椅扶手上。

她是领唱,也是这群孩子里最大的姐姐。

付宇慧在舞台上唱着歌。

这个女孩叫付宇慧,今年11岁,是一个SMA(脊髓性肌肉萎缩症)患儿,目前正在青岛星空智程康复中心进行康复治疗。说起这个病的名字可能鲜有人知,但是要说纳入医保的70万元一针的天价药,或许就有人有印象了。2021年国家医保局谈判代表张劲妮温柔有力连砍八轮的“灵魂砍价”现场,将脊髓性肌肉萎缩症的药品从70万元降到3.3万元。2022年“天价救命药”正式纳入医保,这让SMA家庭看到了希望,付宇慧家就是其中之一。

“一岁以前她身体功能和其他孩子都差不多,什么都会,只是力气稍微小点,直到一岁多的时候还不会站,而且功能开始退化,不会爬,躺着也不会蹬腿,我才感觉到不对劲,便带她去医院检查。”当大夫说出“脊髓性肌肉萎缩症”几个字的时候,从未听说过这个病的付宇慧妈妈一头雾水。但是接下来医生说的六个字让她心如死灰,“这个病治不了……”

爱唱歌的付宇慧(付宇慧妈妈供图)

“就感觉是晴天霹雳,接受不了。”付宇慧妈妈说。这个家庭本来开开心心期待着二女儿的茁壮成长,可是当时,家人连付宇慧能活多少日子都无法确定。“看到她从小就站不起来,我心里觉得特别对不起她,但是我很少在她面前哭,我得做个坚强的妈妈,做她的榜样。”

上天给她关上了一扇门,也打开了一扇窗。付宇慧从小在音乐方面展现出过人的天赋。“从小就爱唱歌,也经常上台演出,拿了不少证书,我朋友圈都是她唱歌的视频,不只有唱歌,她画画也很好。”

“我也想有站起来的一天”

身体娇小的付宇慧,话很少,内心却很强大。“从小她的学习成绩就是班级前十,曾连续两年获得过‘优秀学生’称号。”因为双腿不能行走,双手拿不起重物,付宇慧妈妈把自己所有的时间都给了她。“洗脸刷牙、吃饭她可以自己来,梳头发从小就是我梳,上厕所也得需要人帮忙,所以我得一天24个小时都在她身边。”

“我记得很清楚,2019年4月28日,SMA治疗药物正式在中国上市,但当时70万元一针的价格,根本打不起,因为这个药不是说打一年两年就好了,得终身用药,就算有积蓄能打这个药,后来续不上的话,之前两年就等于白打。”付宇慧的妈妈之前一直从事自由职业,后来为了专心照顾付宇慧当起了全职妈妈,爸爸一个人撑起了家。“她爸爸是一名送货员,一个月5000多元的工资,是我们的全部收入。”

直到2022年,付宇慧的病迎来了转机。

“2022年这款药物纳入医保,我们还申请了低保户,在一系列政策补贴下,一年3针1万多元,补助基本能够全覆盖,病能治得起了,孩子也能活下去了。我们感谢国家,感谢政府……”付宇慧妈妈噙满泪水,声音颤抖地说道。

国内开工回升,部分一体化装置重启,春检进入尾声,后期开工预计逐步回升,国外开工低位回升,马油重启,后期伊朗ZPC计划开车,短期到港偏紧,但预计后期回升,下游综合开工上升,部分一体化装置重启,诚志一期检修,后期富德、诚志仍有检修传闻,预计外采需求将进一步下降,本周沿海库存下降,内地库存上升;后期国内外甲醇供给逐渐回升,国内春检进入尾声,6月到港船货将增加,而沿海烯烃亏损严重,宁波富德传闻要停车,诚志也传闻要停大开小,后期需求负反馈或加剧,短期看,价格高位承压运行,也不排除震荡回调可能,但另一方面,考虑到目前甲醇库存水平较低,煤制成本有走强迹象,价格下方支撑水平提升,未来整体波动空间或有限。

铜:★☆☆(高铜价抑制消费,短期或高位震荡运行)

去年年底,在听说青岛星空智程康复中心治疗效果显著时,付宇慧妈妈带着女儿来到青岛,过上了白天康复,晚上学习的日子。“早上8点上课,晚上下课后还得兼顾学业,我辅导她,一般到晚上10点才能睡。”如此努力的原因,付宇慧妈妈说来却十分心酸,“我平时对她很严厉,是想让她通过知识改变命运,等将来我们不能照顾她的时候,她能够有一技之长。”

从康复到现在7个月的时间,付宇慧的四肢更加有力气了,但因为治疗得太晚,她想要站起来十分困难。她悄悄说的一句话却震耳欲聋,“我也想有站起来的一天……”

和正常孩子一样交流

“无声的世界是那样的无聊寂寞,我想听妈妈的呢喃,想听爸爸的夸奖,我想听老师的叮嘱……”孙友淇穿着衬衫打着领结,佩戴着人工耳蜗,站在舞台上声情并茂地朗诵着。在台下老师的手势指挥下,他流畅完整地将一首诗歌背诵下来,这个小男孩仅仅只有6岁,上幼儿园中班。

孙友淇声情并茂地朗诵。

虽然孙友淇是一个从小双耳失聪的孩子,但是现在说起话来,他和其他孩子并无不同。他的头皮上贴着一个接收器,脖子上挂着一个喇叭用来接收外界声音,他的右耳耳后还有一道长四五厘米的疤痕。“孩子刚生下来那会儿我也没太在意,就是我和他爸爸怎么叫他都没反应,我们以为是他还小,直到六七个月的时候,按说应该开始听声说话了,但是他没有。我们去医院一测,才知道他完全听不见。”妈妈杨云云说。

“10多年前,做一个人工耳蜗植入可能还得十几万到几十万元不等。但从他治疗到现在,我们没花一分钱!当时对他们这类人群有一个免费植入人工耳蜗的政策,康复也是免费的。”杨云云说。

当记者问到孙友淇还记不记得那段听不见声音的日子,他点点头说,“我只能看见爸爸妈妈嘴巴在动,却听不见他们的声音。”直到一岁零五六个月的时候,孙友淇这声迟来的“妈妈”才叫出口。“我当时听到激动坏了,马上录下来发给他爸爸。因为手术做得早,1到3岁是最佳植入期,他完全和正常孩子一样说话,还是个小话痨,每天早上醒来就叽叽喳喳要说个不停。”杨云云笑说。

对于孙友淇长大以后的期盼,杨云云说,“我只希望他平安健康快乐地度过这一生。”在记者看来正规按月配资平台,这应该是一个妈妈对孩子最朴素却又真实的爱吧……

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